인구보건복지협회

제22회 꿈과 희망을 키우는 PKU가족성장캠프 성료

‖ PKU가족캠프 200여명 참여, 성황리에 개최

‖ 건강관리 우수사례발표, PKU치료–Update, 캐리커처 체험 등 다양한 정보 공유와 힐링의 기회 마련

□ 인구보건복지협회(회장 이삼식)는 7월11일~7월12일, 1박 2일간 강원 쏠비치 양양에서 ‘제22회 꿈과 희망을 키우는 PKU가족성장캠프’를 개최 하였다고 밝혔다.

○ 인구보건복지협회는 보건복지부와 함께 선천성대사이상 환아 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받은 만19세이하 환아에게 특수식이 안정적 보급을 통해 선천성대사이상 환아의 장애발생 비율을 낮추고 건강한 삶 지원의PKU 페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀난치성질환 식이요법에 대한 최신 정보를 공유하고, 가족 간의 정서적인 유대관계 마련을 위해 가족캠프를 2001년부터 매년 개최하고 있다.

□ 올해로 22주년을 맞이한 이번 캠프는 환아 및 가족, 행사관계자 등 200여명이 참석해 PKU치료-update, 건강관리 사례발표와 물놀이, 케리커쳐, 레크레이션 등의 다양한 프로그램을 진행하였다.

○ 특히, 사례발표의 경우에는 성인이 된 환우들이 참가하여 PKU 질환을 극복한 본인의 건강관리 노하우와 경험을 솔직하게 공유하는 등 환아와 부모들에게 희망과 깊은 공감을 주어 많은 박수를 받았다.

○ 이번 캠프에 참석한 엄지연양은 사례발표를 통해 “그동안 PKU 질환으로 힘든 시간을 보냈지만 가족과 의료진의 도움으로 건강한 삶을 살아갈 수 있었다.”며 주위에 고마움을 표했으며, “PKU 환아들 모두 의료진의 지도에 따라 건강관리만 잘하면 충분히 자신의 질병을 극복하고 행복하게 살아 갈 수 있다는 메시지를 전하고 싶었다.”고 밝혔다.

□ 한편, 매년 캠프를 후원하고 있는 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드, 한독 등의 기업들은 올해에도 참여하였으며, 남양유업, 대상웰라이프 등 새로운 기업들도 PKU 환아들을 위한 지원에 힘을 보탰다.

○ 이들 기업들은 캠프 후원뿐만 아니라, PKU 환아들의 건강을 위한 특수분유와 저단백햇반 지원사업도 함께 진행하고 있으며, 이를 통해 PKU 환아와 가족들의 질병 관리와 일상생활에 실질적 도움을 제공하고 있다.

□ 인구보건복지협회 이삼식 회장은 “PKU가족성장캠프를 통해 환아의 건강과 양육에 필요한 최신 정보와 소통을 나누는 소중한 시간이 되었기를 바란다”며 “협회는 앞으로도 꾸준히 선천성대사이상 환아를 위한 지원을 이어나갈 것이다”라고 밝혔다.

보도자료

[본부] 인구보건복지협회, 제22회 꿈과 희망을 키우는 PKU가족성장캠프 성료